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Il contesto di riferimento
Il Centro regionale disturbi spettro autistico in età adulta – ASL Città di Torino opera con l'obiettivo primario di garantire la continuità assistenziale durante la delicata fase di transizione all'età adulta, integrando competenze di natura sanitaria, educativa e sociale. L'operato si basa su un'équipe multidisciplinare composta da psichiatri, psicologi, educatori e tecnici della riabilitazione, i quali lavorano in stretta sinergia e in rete con i servizi sociali, le istituzioni scolastiche, gli enti preposti all'inserimento lavorativo e il privato sociale accreditato. Il fulcro della presa in carico è una valutazione diagnostico-funzionale completa che abbraccia le sfere clinica, cognitiva, adattiva e medica. Tale valutazione è propedeutica alla stesura di un progetto di vita individualizzato, caratterizzato da obiettivi misurabili e sottoposto a revisione periodica.
A livello ambulatoriale, l'offerta terapeutica è ampia e differenziata, comprendendo interventi sia individuali che di gruppo: si spazia dal training delle abilità sociali alla psicoterapia, passando per la neuropsicologia, l'ABA (Applied Behavior Analysis), la CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), fino ad attività espressive, sportive, spazi dedicati alla socializzazione e un fondamentale sostegno ai caregiver. Un raccordo strutturato con i dipartimenti di neuropsichiatria infantile rende fluido il passaggio verso i servizi per adulti; parallelamente, di fronte a bisogni complessi, vengono attivate reti socio-sanitarie per definire percorsi condivisi. L'intera cornice metodologica si allinea rigorosamente al progetto nazionale E.V.A., il quale ha standardizzato strumenti e procedure per la transizione nella fascia d'età 16-25 anni, garantendo omogeneità e un'elevata qualità dei percorsi. Il Servizio, in veste di Centro Esperto regionale, segue oltre 1500 persone e le rispettive famiglie, strutturandosi secondo un modello Hub & Spoke che prevede referenti clinici distribuiti nelle varie ASL della Regione Piemonte. Gli obiettivi abilitativi, modulati in base al livello di supporto necessario, mirano all'autonomia personale, sociale, domestica e occupazionale. A partire dal 2021, intercettando una crescente domanda da parte di utenti e famiglie e nel pieno rispetto del diritto alla salute relazionale, il Servizio ha introdotto in modo strutturato percorsi di educazione all'affettività e alla sessualità rivolti agli adulti nello Spettro Autistico, ai caregiver e agli operatori stessi.
Obiettivi dei percorsi
La strutturazione dei percorsi si fonda su una precisa rilevazione delle esigenze, declinandosi in una serie di obiettivi prioritari e interconnessi. Il punto di partenza è la tutela dei diritti e l'autodeterminazione, supportando le persone nell'esercizio dei propri diritti inerenti l'affettività e la sessualità, garantendo l'accesso all'informazione, la tutela della privacy, la comprensione del consenso e la libera scelta relazionale. Viene promossa l'acquisizione di conoscenze anatomiche e di salute sessuale oggettive e corrette, relative alle funzioni corporee, all'igiene intima, ai metodi contraccettivi e alla prevenzione delle infezioni sessualmente trasmesse, impiegando materiali e registri linguistici altamente accessibili. Un focus centrale è posto sulle competenze relazionali e di comunicazione, mirate al potenziamento del riconoscimento emotivo, alla gestione dei confini personali, all'espressione del consenso o del dissenso e all'interpretazione dei segnali sociali nei diversi contesti (amicale, affettivo o lavorativo).
Parallelamente, si lavora sulla valutazione di rischi/benefici e sicurezza, sviluppando capacità decisionali atte a proteggere gli individui da abusi, manipolazioni e sfruttamento, in contesti sia offline che online (inclusi chat, social network e app di dating). A questo si lega strettamente l'uso responsabile del digitale, fornendo linee guida pratiche per la gestione sicura di dati personali, immagini e messaggi, affrontando temi come il consenso digitale, il sexting consapevole e la tutela della propria reputazione. I percorsi mirano all'autonomia e benessere, incoraggiando pratiche di autoregolazione sessuale che siano appropriate, rispettose, contestualizzate e coerenti con i valori personali e l'età anagrafica dell'individuo. Un pilastro fondamentale è il coinvolgimento ed empowerment dei caregiver: ai genitori e caregiver di persone con diagnosi di Livello 3 vengono forniti strumenti operativi per gestire i comportamenti sessualmente inappropriati tramite l'analisi funzionale, interventi proattivi e reattivi, la strutturazione ambientale e l'uso di supporti visivi. Infine, si persegue una costante alleanza di rete e continuità, coordinando gli sforzi tra utenti, famiglie e i vari servizi (sanitari, sociali, educativi) per assicurare interventi coerenti, costantemente monitorabili e rispettosi del progetto di vita della persona.
Struttura dei gruppi
L'architettura dei percorsi prevede cicli di incontri nettamente differenziati in base al livello di supporto definito in diagnosi (Livello 1, Livello 2, Livello 3), variando per numerosità dei partecipanti e cadenza temporale.
I gruppi dedicati al Livello 1 e Livello 2 si riuniscono con cadenza settimanale e accolgono dai 10 ai 15 partecipanti. Pur condividendo il medesimo impianto tematico, divergono significativamente per le modalità di presentazione, le strategie didattiche impiegate e il registro linguistico. Nel Livello 1, rivolto esclusivamente all'utenza senza la partecipazione diretta delle famiglie, l'iter inizia con un incontro introduttivo su regole e obiettivi, per poi esplorare i cambiamenti della pubertà, l'anatomia di base, l'immagine corporea e la presentazione di sé. Si approfondiscono l'orientamento sessuale, la distinzione tra amicizia e relazione affettiva, le regole ferree del consenso e la discriminazione tra spazio pubblico e privato, inclusa la gestione appropriata della masturbazione. Vengono fornite competenze pratiche per gestire appuntamenti dal vivo e online, strategie per l'uso di protezioni e la prevenzione degli abusi, affrontando inoltre – in chiave puramente informativa e di sicurezza – le pratiche sessuali non usuali e l'utilizzo di sex toy. Si insegna a riconoscere le relazioni tossiche o negative e a chiedere aiuto, chiudendo il ciclo con un incontro di sintesi e consolidamento degli apprendimenti.
Nel Livello 2, i medesimi nuclei tematici vengono affrontati tramite un linguaggio semplificato, una marcata strutturazione visiva (tramite schede, agende e storie sociali) e un numero maggiore di esercitazioni guidate. In base alle esigenze cliniche, questo livello può prevedere il coinvolgimento in itinere di familiari o caregiver. Si rinforzano le abilità di base relative a igiene e cura di sé, chiarendo con esempi concreti e pratici la differenza tra tocco consentito e non consentito (analizzando chi, cosa e dove), esercitando passo dopo passo le dinamiche degli appuntamenti e comprendendo le nozioni di contraccezione e rispetto dei confini, terminando con indicazioni operative per la generalizzazione delle competenze.
Il Livello 3 presenta una struttura profondamente diversa: ha cadenza quindicinale, accoglie un numero ristretto di partecipanti (di norma fino a 5 famiglie per garantire attenzione individualizzata) ed è dedicato esclusivamente a genitori e caregiver (con l'eventuale inclusione di educatori della rete). L'obiettivo qui è fornire un inquadramento sulla qualità della vita legata alla sfera affettivo-sessuale e condividere strumenti per l'analisi funzionale del comportamento. Si mappano e definiscono i comportamenti sessualmente inappropriati per elaborare strategie proattive e reattive di gestione. Si pianifica il sostegno alle abilità di cura personale nel contesto domestico e si ribadisce l'importanza dei diritti e della privacy nei luoghi di lavoro. Un tema cruciale affrontato in questo livello è la relazione tra farmaci e sessualità, fornendo indicazioni per un dialogo efficace con i servizi sanitari. Tra una sessione e l'altra, le famiglie devono sperimentare le strategie, raccogliere osservazioni strutturate e riportare i dati al gruppo per un monitoraggio attivo e una calibrazione degli interventi.
Gli incontri sono condotti da psicologi e psicoterapeute appartenenti all'équipe del Centro Esperto Regionale. Per garantire la massima accuratezza, specifici moduli di approfondimento sugli aspetti medici e farmacologici legati alla sessualità sono tenuti da figure specialistiche quali una ginecologa, un urologo e uno psichiatra interni al Centro.
La metodologia
L'intera progettualità si basa su un'impostazione metodologica di matrice cognitivo-comportamentale, caratterizzata da obiettivi resi espliciti, impiego di materiali altamente strutturati e un rigoroso monitoraggio degli esiti. Il clima degli incontri è regolato e prevedibile, fondato su un'accoglienza priva di giudizio e sul rispetto assoluto dei bisogni individuali.
La psicoeducazione rappresenta la base comune: ogni argomento viene introdotto tramite spiegazioni chiare, esempi concreti e schede visive atte a favorire sia la comprensione che la memoria. I contenuti, strettamente adattati al livello di supporto, seguono una sequenza invariabile: anticipazione dell'argomento, definizione degli obiettivi, svolgimento di attività guidate, sintesi finale e assegnazione di compiti a casa.
Rivestono un ruolo centrale i supporti visivi: l'utilizzo di agende degli incontri, infografiche, mappe concettuali, checklist e storie sociali è fondamentale per rendere esplicite le regole sociali e le procedure (ad esempio, gli step per chiedere il consenso o organizzare un appuntamento). Ove necessario, si implementano strumenti propri della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), quali tabelle di scelta, pittogrammi e script conversazionali per supportare l'espressione e la comprensione.
Il potenziamento delle abilità socio-relazionali (social skills training) avviene attraverso tecniche di modellamento (modeling), simulazioni e role-playing. In questo processo, i conduttori mostrano inizialmente il comportamento appropriato; successivamente i partecipanti lo mettono in pratica in un ambiente protetto, ricevendo un feedback immediato e costruttivo. Vengono impiegate metodologie tipiche dell'Analisi del Comportamento Applicata (ABA), tra cui la task analysis (scomposizione del compito), il prompting e fading (fornitura e sfumatura degli aiuti), il rinforzo differenziale e lo shaping (modellaggio), allo scopo di facilitare sia l'acquisizione della competenza che la sua successiva generalizzazione nei contesti di vita reale.
Il percorso integra inoltre tecniche di mindfulness e regolazione emotiva (come l'attenzione focalizzata sul respiro, pratiche di grounding e il riconoscimento attivo delle sensazioni corporee) per incrementare la consapevolezza di sé, elevare la tolleranza allo stress e promuovere la scelta di comportamenti coerenti con i propri obiettivi e rispettosi dell'alterità.
La fase esperienziale è sempre seguita da un momento di condivisione e confronto regolato: si incentiva l'ascolto attivo, si chiariscono i dubbi, si attua la riformulazione dei concetti chiave e si assegnano piccoli compiti per casa (es. stilare una lista di domande in vista di un appuntamento o utilizzare una checklist per l'igiene). Nelle settimane seguenti si verifica l'aderenza ai compiti, si analizzano le difficoltà emerse e si ricalibrano le strategie.
L'adattamento della metodologia in base al livello di supporto incide profondamente sul registro linguistico, sulla densità delle informazioni fornite per unità di tempo, sull'uso degli esempi, sul grado di strutturazione visiva richiesta e sull'eventuale presenza dei caregiver. Mentre nei Livelli 1 e 2 il focus è l'esercizio diretto delle abilità da parte dell'utente, nel Livello 3 le medesime procedure vengono applicate alla stesura di piani condivisi e schede di monitoraggio domiciliare; l'attenzione si sposta sull'utilizzo delle tecniche all'interno delle routine familiari, sulla prevenzione, sulla gestione diretta dei comportamenti sessualmente inappropriati e sul coordinamento con la rete allargata dei servizi.
Infine, il monitoraggio degli esiti è garantito da precise rilevazioni pre e post-intervento basate su indicatori oggettivi di conoscenza, abilità e sicurezza. Per tali valutazioni vengono impiegati strumenti quali checklist, diari comportamentali e schede ABC (Antecedents, Behavior, Consequences). A questi strumenti quantitativi si affiancano momenti di revisione qualitativa del percorso terapeutico, essenziali per valutare l'effettiva generalizzazione delle competenze acquisite, identificare le barriere ambientali o sociali incontrate e strutturare eventuali bisogni di follow-up futuri.
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